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  • 질문 아이콘 야콥병에 대한 자료를 모으고 있습니다

    안녕하세요크로이츠펠트-야콥병(CJD) 대한 자료를 모으고자 도움을 청합니다

    이번주 저의 사촌오빠가 야콥병이라는 희귀병 판정을 받았습니다

    증상 이후 1 이내에 사망하게 되는 뇌질환이여서 급히 치료 방법을 알아보고 있습니다

    하지만 국내엔 워낙 전래 없는 희귀병이여서 그런지 관련 자료가 부족합니다증상이 3개월 전부터였다고 하니

    하루하루가 저희 가족에겐 소중한 시간입니다실례인  알지만 함께 자료를 모아주시면 감사하겠습니다

    의학적 지식이 아니어도 됩니다. 희귀병/난치병 가족을 도울 사이트나 복지제도해외 야콥병 치료 케이스

    야콥병과 관련된 논문기사 뭐든 좋습니다적은 정보도 저희 가족에겐  힘이 됩니다

     

    감사합니다.

    등록일 : 2022년 06월 09일

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