야콥병에 대한 자료를 모으고 있습니다

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by G

TAG 야콥병 희귀병 난치병

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안녕하세요. 크로이츠펠트-야콥병(CJD)에 대한 자료를 모으고자 도움을 청합니다.

이번주 저의 사촌오빠가 야콥병이라는 희귀병 판정을 받았습니다.

증상 이후 1년 이내에 사망하게 되는 뇌질환이여서 급히 치료 방법을 알아보고 있습니다.

하지만 국내엔 워낙 전래 없는 희귀병이여서 그런지 관련 자료가 부족합니다. 증상이 3개월 전부터였다고 하니,

하루하루가 저희 가족에겐 소중한 시간입니다. 실례인 걸 알지만 함께 자료를 모아주시면 감사하겠습니다.

의학적 지식이 아니어도 됩니다. 희귀병/난치병 가족을 도울 사이트나 복지제도, 해외 야콥병 치료 케이스,

야콥병과 관련된 논문, 기사, 책 뭐든 좋습니다. 적은 정보도 저희 가족에겐 큰 힘이 됩니다.

감사합니다.

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G 님, 안녕하세요. 가족들 모두에게 위로와 응원의 말씀 먼저 건넵니다.

희귀병/난치병 질환 환자 가족, 정보 주고받을 수 있는 환우 모임 등 가족들에게 도움이 될 정보를 찾았습니다.

살펴보시고, 정보 활용에 앞서 진료 받는 기관에 확인을 거치시길 바랍니다.

더 필요한 자료가 있으면 알려주세요. 도움이 되길 바랍니다.

# 희귀·난치성질환자 의료비 지원 사업 웹사이트 바로가기

크로이츠펠트-야콥병은 희귀질환 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 운영하는 의료비지원사업 대상으로 질환으로, 의료비(급여부분), 간병비 등을 지원받을 수 있다고 합니다. ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 지원신청일로부터 의료비 지원이 가능하며, 신청 및 대상자 관리를 환자의 거주지 관할 보건소에서 담당합니다. 의료비 지원사업 외에 희귀질환 산정 특례제도, 본인부담 상한제도, 긴급복지 지원제도, 재난적 의료비 지원사업 등이 있으니 관할 보건소 및 병원에서 자세한 정보를 안내받으시면 좋겠습니다.

# 환우 모임 웹사이트 바로가기

한국 희귀-난치성질환연합회에서는 질환 정보, 환우들의 질병 극복기와 가족들의 이야기를 공유하는 간행물을 출판하고, 의료비 지원사업도 진행합니다. 재활치료와 특수 식이 구입, 소모성 의료용품 구입 등 여러 항목을 환자의 치료계획에 맞게 지원하고, 지원 대상 조건 여부와 절차 등은 한국 희귀-난치성질환연합회에 문의하면 됩니다. 지방 거주 환자와 보호자가 서울·경인 지역의 의료기관을 이용할 땐 단기숙박시설인 쉼터도 이용할 수 있다고 합니다.

# 해외 사이트

1. 미국 질병통제예방센터 Resources | Creutzfeldt-Jakob Disease, Classic (CJD) 웹사이트 바로가기

미국 질병통제예방센터 CDC 에서 참고자료로 활용한 야콥병 연구/논문으로, 진단 기준과 발병, 치료 사례를 다루고 있습니다.

2. 해외 의약품 개발 정보 clinicaltrials 웹사이트 바로가기

희귀/필수의약품센터에서 제공하는 사이트로 해외 의약품 개발 정보 및 임상시험 사례를 알 수 있습니다.

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